Abtei Münsterschwarzach: Raum, in dem Unsagbares aussprechbar wird...

"Die Kunst der Menschwerdung besteht darin,

die Wunden in Perlen zu verwandeln."

(Hildegard von Bingen)

Das hier wird ein schwerer Text. Er wird Überwindung kosten. Denn es gibt Manches, was man als kranker Mensch nicht aussprechen kann. Nicht einmal untereinander, in Selbsthilfegruppen. Es liegt jenseits des Sagbaren. Es gibt keine Worte dafür...

Abtei Münsterschwarzach: Umgang mit Leid...

Das Wochenende habe ich in der Abtei Münsterschwarzach verbracht: "Womit habe ich das verdient?" - "Wir wollen in der Bibel nach Antworten suchen, wie wir mit dem Leid, das uns betrifft, so umgehen können, dass es uns nicht zerbricht (...)."

Ein wunderbarer Kurs, in dem wir viele Impulse mitbekommen haben. Rituale. Gedanken. In dem wir uns viel untereinander austauschen konnten. In dem wir Zeit hatten, uns miteinander oder im Stillen alleine mit diesen Gedanken auseinander zu setzen.

Zeit, um innerlich "aufzubrechen", zu "zerbrechen", um in diese Bruchstelle etwas Neues, Heilendes hineinfließen zu lassen...

Die Stille, das Zur-Ruhe-Kommen genauso wie die Gregorianischen Gesänge, die mir schon immer Freude bereitet haben, schaffen eine Stimmung, in der Raum ist für Gespräche, die im Alltag keinen Platz finden.

In diesem Kurs war ein anderer Teilnehmer mit einer schweren Erkrankung.

Am ersten Abend sind wir beide spazieren gegangen, jeder für sich alleine. Auf dem Rückweg sind wir ins Gespräch gekommen über die Schönheit um uns herum - die Stille, die Farben, die Natur, die unfassbar großen Bienen...

Über die Architektur der Kirche und die Vorstellung davon, wie viele Generationen hier in dieser Abtei schon gesessen und gebetet haben. Ihre Sorgen hier gelassen haben. Vielleicht ganz ähnliche wie die unseren.

Dass diese Menschen manches erlebt haben, das für uns nur noch Stoff aus dem Geschichtsunterricht oder Grundlage für historische Romane ist...

Wir haben über die vielen wunderbaren Kleinigkeiten in unseren Leben gesprochen. Über was WERTvolle, das unsere Leben erfüllt.

Und das wir viel klarer sehen können, seit wir mit unseren Krankheiten konfrontiert sind.

Mit den Schmerzen. Mit den Ängsten. Mit den Demütigungen, die unsere Krankheiten für uns bedeuten.

Dem Verlust an Würde, den wir aufgrund der Erkrankung erfahren.

Es ist etwas aufgebrochen in uns...

Am letzten Tag war das Seminar um 12 Uhr beendet. Der erste Teilnehmer hat nach einer früheren Zugverbindung gesucht. Andere Teilnehmer kamen noch mit zum Essen. Um 12.45 Uhr kam das große Aufbrechen: plötzlich stand ein Teilnehmer nach dem anderen vom Tisch auf und hat sich verabschiedet, allen noch eine gute Heimfahrt gewünscht, einen schönen weiteren Tag, sich für die schöne Gemeinschaft an diesem Wochenende bedankt...

Wir beide sind noch einmal ins Gespräch gekommen.

Letzten Endes haben wir uns in den Garten hinter dem Gästehaus gesetzt. Insgesamt haben wir noch fünfeinhalb Stunden miteinander gesprochen.

Da war Raum. Raum für das Unaussprechbare.

Aussprechbares...

Im Seminar haben wir darüber gesprochen, warum das Leid an sich keinen Sinn hat. Wie wir mit Leid umgehen können. Wie wir unseren eigenen Weg finden. Durch das Leid hindurchgehen können. Andere begleiten können. Und geschaut, ob wir aus unseren Situationen heraus in die Freiheit finden, aus all dem etwas Gutes entstehen zu lassen.

Ich habe den anderen Teilnehmern im Kurs davon erzählt, wie mein Immunsystem zusammengebrochen war und ich drei Tage mit Multiorganversagen im Sterben lag.

Ich habe von meinen Schmerzen erzählt - die manchmal überwältigend sein können und manchmal einfach wie ein Rauschen unter allem liegen. Die auf alles ausstrahlen: die Beine, den Rücken, die Schultern, die Arme... Die Lunge. Manchmal kann ich nicht richtig atmen, weil die Lunge so schmerzt, wenn ich eigentlich Schmerzen im Bauch habe.

Ich habe von der schweren Migräne erzählt, die ich durch die Medikamente bekommen habe.

Ständig müde...

Von der Müdigkeit, die mich manchmal in meinem Körper einzusperren scheint. Davon, wie wenig manche (auch nahestehende) Menschen das manchmal verstehen können: dass ich, wenn ich nicht fit bin, nach einem einfachen Spaziergang drei Tage schlafend im Bett liege...

Von den Muskelschmerzen durch die Medikamente.

Von den Gelenkschmerzen in den Schüben.

Von meinem kaputten Auge.

Der Zahnsanierung nach dem Krankenhausaufenthalt.

Von den Zukunftsängsten, die ich manche Male hatte:

• Als ich nur aus dem Krankenhaus entlassen worden war, um mich ausreichend zu erholen, damit der Dickdarm rausoperiert werden kann. Damals zwei bis drei komplizierte Operationen über viele Monate hinweg. Wahrscheinlich einige Jahre Arbeitsunfähigkeit. Und ein hohe Anzahl an Patienten, die weit mehr OPs brauchen. Von der Angst, von Menschen zurückgewiesen zu werden, wenn ich einen Beutel am Bauch tragen muss, habe ich schon nur noch im ganz kleinen Kreis erzählen können. Der Angst, damit nicht mehr in die Sauna zu gehen, obwohl mir die Menschen und die Wärme gut tun. Der Angst davor, von einem neuen Partner zurückgewiesen zu werden... Auch davon, wie rational oder irrational manche dieser Ängste sind - der Befürchtung, sich auf der einen Seite nur "anzustellen" oder auf der anderen Seite die eigenen Ängste zu übergehen...

• Wenn die Medikamente nicht wirkten, obwohl sie es hätten tun sollen - und nicht klar war: wird das noch? Und wenn nicht: wie geht's dann weiter?

• Die Angst davor, dass eine OP immer näher rückt, weil mein Darm mit jedem Schub mehr geschädigt ist - und jeder Schub schneller kommt und schwerer ist als der vorherige... Auch die Angst vor jedem Medikamentenwechsel - dass er vielleicht Auslöser für genau zu diesen letzten Schub sein kann, der eine OP unabdingbar macht...

• Wenn ich so unglaublich müde bin, weil ich einen Schub habe oder weil ich gerade die Medikamente bekommen habe. Und mich gefragt habe, was das mit meiner Arbeit macht. Mit meiner Freizeit. Meinem Sozialleben.

• Oder wenn das linke Auge zickt. Auf dem rechten Auge habe ich während eines Schubs eine Entzündung bekommen und infolgedessen innerhalb kurzer Zeit eine schwere Netzhautablösung. Dass ich auf dem Auge mit Brille noch 60% sehen kann, verdanke ich nur dem beherzten Eingreifen einiger Ärzte in der Augenklinik damals, die ich als Kassenpatient normalerweise nicht bekommen hätte... Und dennoch: wenn dasselbe auf dem anderen Auge passiert, dann darf ich nicht mehr Auto fahren. Ich darf nicht mehr am Bildschirm arbeiten. Als ITler, als jemand, der 50km auf die Arbeit fährt... Eine massive Veränderung im Leben...

Mit einem "blauen Auge" davongekommen...

60% Sehkraft auf dem rechten Auge

mit Brille und eine Art "Gummi", der jetzt

dauerhaft im meinen Augapfel herum ist...

Raum für das unausgesprochene Leid der Seele

Der Verstand alleine löst das Leiden nicht auf. Statt aufzuarbeiten müssen wir: uns selbst umarmen, liebevoll mit uns sein, uns versöhnen. Es braucht: Aufbrechen, Liebe und Zuwendung, Heilung.

(Pater Anselm Grün)

All die genannten Dinge konnte ich im Kurs ansprechen. Doch das sind alles Punkte, die sich vom Verstand erfassen und mit Worten formulieren lassen. Vieles davon wiegt sehr schwer. Nicht immer. Aber doch im jeweiligen Augenblick.

Aber es ist nicht das, was auf der Seele lastet. Es ist nicht das, was das Herz bewegt. Was diese unendliche Trauer und auch den Frust auslöst, die sich mit all dem Leiden in der ganzen Seele ausbreiten.

All das Unaussprechliche ist verbunden mit Vorwürfen im eigenen Inneren an Menschen, die mir doch nur helfen wollten.

Mit Scham vor den demütigenden Seiten des Geschehenen und der Krankheit.

Und mit einer Last, die so schwer wiegt, dass man sie niemand anderem aufbürden möchte.

An dem Sonntag saßen wir zwei noch lange im Garten des Gästehauses und haben über unsere Leben gesprochen. Und über all diese kleinen Momente, die uns unsere Menschenwürde gekostet haben. Die durch die Krankheit entstanden sind und uns so viel mehr gekostet haben als die Schmerzen, die Ängste, die Einschränkungen...

Wir saßen einfach zu zweit zwischen den Bäumen, dem Gras.... mit zwitschernden Vögeln um uns herum, einem Eichhörnchen, das über ein Dach gehuscht ist, ständig komischen kleinen Fliegen im Gesicht... Und konnten auf einer Ebene über dieselben Erfahrungen sprechen, für die sonst nie Raum ist und die Menschen nicht teilen, deren Leid nicht das körperliche Leid ist. Die für uns viel zu normal geworden sind...

Wir haben das Unsagbare ausgesprochen.

Worte dafür gefunden.

Dieses unaussprechbare Leid

in dem geschützten Raum zwischen uns beiden

-die wir beide wissen, wie sich dieses Leid anfühlt-

formuliert.

Worte für würdelose und schockierende Lebensmomente

Kindheit und Schule

Ich habe meine Darmerkrankung von klein auf. Als Kind habe ich schon in der Grundschule gefehlt, weil ich die ersten Schmerzen hatte.

Später hatte ich jedes Schuljahr die höchsten Fehlzeiten der ganzen Klasse. Ich musste mir immer auch von Lehrern wieder anhören, ich sei doch gar nicht richtig krank.

Einmal hat mit eine Lehrerin unterstellt, ich würde einfach nur die Schule schwänzen.

Oft genug bin ich morgens zu spät zur Schule gekommen, nachdem ich den Schulbus verpasst hatte, weil ich nicht von der Toilette runter kam.

Oft genug habe ich im Bus gesessen und gebangt, dass ich es noch rechtzeitig zur Schule schaffe.

Oft genug haben meine Mitschülerinnen gelästert, weil ich auf das "Fixerklo" am Bahnhof gegangen bin - es war das erste Klo nach der Bushaltestelle und oft genug saß ich weinend da, weil es gerade noch rechtzeitig war.

Den Abistreich habe ich ganz verpasst, weil ich wochenlang mit einem Schub im Bett lag.

Und doch hieß es immer: da ist doch nichts!

Ab 2008

Ich habe einmal den Hausarzt gewechselt, nachdem ich mehrfach dort gewesen war wegen meiner Beschwerden und er mir irgendwann ins Gesicht gesagt hatte, ich möge doch bitte gehen - er habe im Wartezimmer Patienten, die wirklich krank seien.

Ab 2012

Ich besitze einen Schlüssel für die Behindertentoiletten. Weil es oft genug schnell gehen muss. In den schwersten Zeiten hatte ich immer Ersatzunterwäsche dabei. Ich musste zweimal nach Hause, um mich umzukleiden. Durch die Innenstadt musste ich laufen. Und habe mich so unfassbar geschämt. Es ist so unglaublich demütigend, wenn diese Dinge passieren.

Einmal hat mich eine Putzfrau beschimpft, als ich schnell auf die Behindertentoilette musste: sie fände es unfassbar, wenn Menschen wie ich einfach den WC-Schlüssel ihrer Großeltern entwenden und selbst benutzen würden... Dabei habe ich diesen Schlüssel auf meinen Namen, wegen meiner Krankheit. Und ich könnte auf die Notwendigkeit gerne verzichten.

Als wir, mein Doc und ich, noch die Hoffnung hatten, dass die Schübe sich ohne durchgängige Medikation beherrschen ließen, als ich also noch keine Notfallmedikamente zuhause hatte, da habe ich einmal innerhalb weniger Stunden einen so starken Schub bekommen, dass ich nachts auf dem Badvorleger vor Erschöpfung eingeschlafen bin. Ich habe weinend im Bad auf dem Boden gelegen, so schlimm war es.

(Am nächsten Morgen bin ich direkt beim Arzt drangekommen. Nein, nachts war ich in der Situation nicht auf die Idee gekommen, ins Krankenhaus zu fahren. Nicht so früh nach der Diagnose.)

Einmal musste ich so hochdosiert Kortison einnehmen, dass ich drei Tage lang mein Leben beenden wollte. Nach drei Tagen konnte ich die Medikation herabsetzen - und die Gedanken haben schlagartig aufgehört. Zum Glück.

Ab 2013

Als klar war, dass ich "steroidabhängig" bin, also ohne Medikamente nicht durchkomme, hat mein Arzt mir Infomaterial mitgegeben, um mich zu entscheiden, welche Medikamente ich haben möchte: die, die stärker wirken, aber die höhere Gefahr haben, dass das Immunsystem zusammenbricht, oder die schwächeren mit derselben, aber unwahrscheinlicheren Nebenwirkung.

An dem Abend wollte mein damaliger Freund zu mir kommen und... ihr wisst schon. Ich war nach diesem Tag nicht in Stimmung. Er war tagelang beleidigt.

Ab 09.10.2015 im Krankenhaus...

Ich habe mich für das schwächere Medikament entschieden. Es war dieses Medikament, das zwei Jahre lang super funktioniert hat... und unter dem dann plötzlich mein Immunsystem zusammengebrochen ist. In der einen Woche wurden meine Blutwerte kontrolliert und waren komplett ok. Eine Woche später hat mich ein Kollege Mittwochsmittags zum Arzt gefahren, weil ich Fieber hatte. Freitagsvormittags wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen.

Am Tag nach der Einweisung...

...noch skeptisch, ob das sein musste...

Fünf Wochen lang hatte ich bis zu 42,1°C Fieber. Ich hatte zwei Bettdecken, weil ständig eine nass war vom Schwitzen. Alle 6 Stunden habe ich 1000mg Paracetamol bekommen - wohl das einzige fiebersenkende Mittel, das mich damals nicht direkt mein Leben gekostet hätte (dem Geschrei nach zu urteilen, das einmal auf dem Flur entstanden ist, als ich wohl unabgesprochen Ibuprofen bekommen hatte). 4 Stunden lang hat das Medikament geholfen. Einen Teil der Zeit konnte ich sogar schlafen. 2 Stunden lang lag ich da - abwesend, mit schwerem Schüttelfrost und Fieber. Ich war so erschöpft, dass ich manchmal nur noch geweint habe. Viermal jeden Tag.

Irgendwann war ich so erschöpft, dass ich vom Stationsteam angefahren worden bin, wenn ich aufgestanden bin, um auch nur auf die Toilette zu gehen. Ich sollte nicht mehr aufstehen, um die Zähne zu putzen. Ich sollte nicht mehr duschen.

Den ganzen Tag lang habe ich zwischen nassen Decken, schwitzend, frierend und unkontrolliert zitternd, gelegen und konnte mich selbst nicht mehr riechen.

Es war so ein Gefühl von Menschenwürde, mich auf den Hocker unter der Dusche zu setzen und mich einfach zu waschen, sobald auf der Station alle abgelenkt waren. Die Zähne zu putzen.

Man weiß nicht, wie wenig Würde man noch hat, wenn man diese elementaren Dinge nicht mehr tun kann, nicht mehr tun darf - und doch so sehr in seinem eigenen Sumpf liegt. Ich habe mich so sehr geschämt...

Ich wurde zu diversen Untersuchungen gebracht. Zuerst im Rollstuhl. Später nur noch im Bett. Einmal musste ich zu einer Untersuchung außerhalb des Krankenhauses. Zwei FSJler haben mich getragen. Ich meinte zu ihnen, sie müssten das nicht tun. Sie meinten, das wäre schon ok.

In den Augen des einen habe ich gesehen, dass er nicht wusste, ob ich es auch nur alleine in den Aufzug schaffen würde. Sie haben mich in einem Transportstuhl die Treppen raufgetragen (der Aufzug war zu klein für den Stuhl).

Einmal haben sie mehr als 20 Versuche gebraucht, um mir einen Zugang zu legen. Einen ZVK konnten sie mir nicht mehr legen, ich hätte es wahrscheinlich nicht überlebt. Aber alleine diese - meine Bettnachbarin und ich haben mitgezählt, es müssten 23 Versuche gewesen sein... Mein ganzer Körper war zu der Zeit schon extrem empfindlich und ständig wieder haben sie es versucht... Die Ärztin in der Nacht hatte auch dann kein Erbarmen, als meine Bettnachbarin interveniert hat. Erst am nächsten Morgen das Stationspersonal hat dann durchgesetzt, dass ich wenigstens ein paar Stunden Pause hatte.

Das eine Mal habe ich so viele Infusionen bekommen, dass meine Füße und Beine so angeschwollen sind, dass ich kaum noch auch nur zur Toilette gehen konnte.

Nur meine Beine und Füße haben sie von Infusionsnadeln verschont - weil ich darauf hingewiesen habe, dass es passieren kann, dass ich versehentlich die Nadeln rausreiße, wenn ich kurzfristig zum Klo muss. Zu der Zeit waren meine Medikamente schon lange abgesetzt und ich hatte einen schweren Schub.

Ich hab irgendwann nicht mehr mitgezählt, wie

viele Infusionen am Tag ich bekommen habe...

Zu der Zeit hatte ich schon eine so schwere Darmentzündung, dass ich es nicht mehr immer rechtzeitig zur Toilette geschafft habe. Ich habe das selbst nicht mal bemerkt. Die Schwester hat mich angefahren, dass ich wenigstens hätte klingeln können. Sie musste mein ganzes Bett abziehen. Anschließend habe ich eine Unterlage ins Bett gelegt bekommen.

Angefahren zu werden für so etwas. In all dem zu liegen. Jemand zu brauchen, der das für einen saubermacht...

Das war einer der absoluten Tiefpunkte im Krankenhaus...

Da war keine Würde mehr...

In den Tagen, in denen es am schlechtesten um mich stand, hatte ich einfach keinen Hunger mehr.

Einmal habe ich gehört, wie zwei Praktikantinnen vor meinem Zimmer gelästert haben, dass sie es unmöglich fänden, dass ich das Essen einfach so zurückgehen lassen würde.

Ich habe zu dem Zeitpunkt kaum noch was herunterbekommen...

Lange Zeit habe ich Trinknahrung zusätzlich erhalten. Die Schwester waren unheimlich nett und haben ständig versucht, die Geschmacksrichtungen zu bekommen, die ich wenigstens halbwegs gerne getrunken habe. Aber selbst das ging irgendwann nicht mehr runter. Ich konnte einfach kaum noch etwas zu mir nehmen. Es ging nicht mehr.

Ich habe sie dann weggeschüttet, statt sie zu trinken.

Denn an einem Tag standen die Ärzte in meinem Zimmer und haben mir erklärt, wenn ich nicht essen würde, würde ich künstlich ernährt. Sie haben mir erklärt, wie unangenehm die Prozedur sei. Und dass sie das zwangsweise tun würden, denn ich sei nicht mehr in der Lage, das selbst zu entscheiden.

Ich weiß, dass es darum ging, mein Leben zu retten - nicht weniger. Ich weiß, dass es einige der Ärzte sehr persönlich betroffen gemacht hat, wie schlecht es mir ging. Wie knapp es bei mir war.

Und doch. Seitdem habe ich eine Patientenverfügung. Ich möchte nie wieder Drohungen hören, wenn es mir einfach schlecht geht.

Drei Tage habe ich wohl im Sterben gelegen.

Drei Tage, an denen plötzlich alles leicht war. An denen ich keine Schmerzen mehr gespürt habe. An denen ich kein Fieber mehr gespürt habe. Drei Tage, in denen ich endlich schlafen konnte. Drei Tage, in denen ich mich an nichts mehr gestört habe. An denen ich keine Sorgen mehr hatte. An denen ich nicht mehr mitbekommen habe, was die Ärzte um mich herum getan und gesagt haben. An denen ich endlich ausruhen durfte und nicht mehr ständig untersucht wurde.

Drei Tage, an denen ich mich unglaublich getragen und geborgen gefühlt habe. An denen ich in den wenigen wachen Zeiten einen Ohrwurm in Dauerschleife im Kopf hatte: Denn er hat seinen Engeln befohlen über dir...

Gehen ist leichter, als geliebte Menschen gehen zu sehen...

Draußen auf dem Flur habe ich meine Mutter gehört, wie sie die Ärzte angeschrien hat. Sie hatte Angst. Unfassbare Angst, dass ich sterben würde. Sie wollte mich in eine andere Klinik verlegen lasse. Die Ärzte haben das verweigert. Ich würde das nicht mehr überleben. Fünf Minuten hätte die Fahrt zwischen den beiden Kliniken gedauert.

So knapp ist es gewesen - dass meine Mutter das nicht mehr durchsetzen konnte.

Im Krankenhaus hatte ich meiner Mutter versprochen,

dass wir zusammen nach Breslau fahren, wenn ich überlebe...

Mein Opa saß an meinem Bett. Der Leitspruch im Leben meines Opas war immer: "Man muss schwätze' mit de' Leut'!" Er saß da. Vollkommen in sich zusammengesunken. Winzig. Er konnte meine Hand nicht halten. Er konnte mich nicht ansehen. Er konnte kein einziges Wort mit mir sprechen. Er konnte mir nur zum Abschied kurz die Hand tätscheln. Ich habe bis heute Tränen in den Augen, wenn ich das Bild dieses Menschen vor mir sehe, der mich so sehr geliebt hat - und gebrochen war, als er mich gesehen hat.

An dem Morgen, an dem ich über den Berg war, stand die ganze Armada an Ärzten, die damals bei mir zur Visite kam, am Fußende meines Betts. Der Arzt, der damals für mich zuständig war, hat mich gesehen und war so erleichtert, dass ihm spontan die ganze Mimik aus dem Gesicht gefallen ist. In dem Moment hatte ich verstanden, dass es wirklich eng gewesen war.

Wie eng, das war mir klar, als später mein Hausarzt entgeistert den fast 40seitigen Arztbrief durchgegangen ist und mich entgeistert aufgeklärt hat, dass es noch Tage gedauert hätte, bis mich das Fieber umgebracht hätte - 42,1°C zum Trotz. Dass es aber tatsächlich ein Wunder sei, dass meine Organe nicht aufgegeben hatten.

Im Sterben zu liegen war nicht schwer.

Es war ein wunderbar leichtes Gefühl.

Einige Tage nach der Entlassung...

...und einige Kilos leichter...

Weiterzumachen war unendlich schwer.

Neben der geplanten OP, für die ich eigentlich nach Hause geschickt worden war (ich war in keinem Zustand, in dem ich hätte operiert werden können) und den ganzen Fragen, wie alles weitergehen würde... hatte ich vor allem eins: meine Erinnerung verloren.

Ich wusste noch meinen Namen. Ich erkannte meine engste Familie noch. Meine Wohnung. Meinen engsten Kollegen erkannte ich schon nur noch als einen Menschen, der mir sehr wichtig war - aber ich konnte mich nicht mehr erinnern, was wir arbeiten...

Eines Tages hat er mich im Krankenhaus besucht und mir von einer Kollegin erzählt, die ihre Aufgaben gewechselt hatte, gerade eine Gruppenleitung übernommen hat... Mit der Kollegin hatte ich vorher viele Monate, teilweise sehr intensiv und auch an Sonder-Samstagen zusammengearbeitet... Ich habe meinem Kollegen mitgegeben, dass er ihr von mir gratulieren solle... Ich wusste nicht, von wem er gesprochen hatte.

Ich habe mich an meinen damaligen, recht neuen Freund nicht mehr erinnert.

Ich hatte kurz vor dem Krankenhausaufenthalt eine 16tägige, lange und intensiv geplante Reise durch Schottland gemacht - die ich mir schon seit zehn Jahren gewünscht hatte... Ich konnte mich an nichts mehr erinnern. An gar nichts.

Unsere Stationen in Schottland...

Ich konnte mich auch an nichts mehr auf der Arbeit erinnern. Alles war weg.

Keiner der Ärzte konnte mir sagen, wie lange das so bleiben würde. Wie viel wiederkommen würde.

Vieles ist inzwischen wieder da. Aber einige Jahre scheinen fast komplett weg zu sein, andere sind nur teilweise wieder da. An manches erinnere ich mich wieder, wenn ich mit anderen die Dinge durchgehe, wenn ich Videos oder Bilder sehe. Aber manches scheint weg zu sein.

Es gibt Menschen, die ich nicht mehr kenne. Es gibt Menschen, die ich neu kennenlernen musste. Es gibt bis heute Dinge auf der Arbeit, die ich laut meinen Unterlagen gemacht haben muss, an die ich mich aber nicht mehr erinnern kann.

Während manches einfach unangenehm ist (wenn man Menschen nicht mehr erkennt...), hat mir anfangs vor allem die Frage unheimlich Angst gemacht, ob ich meinen Beruf komplett wieder neu lernen muss... Und was das für meinen Arbeitsplatz bedeutet...?

Begegnungen nach dem Krankenhaus

Es gab zwei Ereignisse, die mir sehr im Kopf geblieben sind aus der Zeit nach dem Krankenhaus.

Zum einen war da mein damaliger Chorleiter.

Vom 09.10. bis zum 10.11. habe ich damals im Krankenhaus gelegen. Noch in der Arbeitsunfähigkeit bin ich damals als Zuhörer auf das Adventskonzert unseres Chors gegangen. Ich habe weit vorne gesessen, mit Kissen und Decke. Eigentlich habe ich mehr in der Bank gelegen als gesessen. Bin im Konzert fast eingeschlafen.

Nach dem Konzert ist mein Chorleiter auf mit zugekommen: wann ich wieder in die Proben kommen würde? Wenn ich im Chor bleiben wolle, solle ich schon darüber nachdenken, im Januar wieder in die Proben einzusteigen...

Über anderthalb Jahre habe ich gebraucht, um mich wieder komplett zu erholen. Weit länger noch habe ich in Teilzeit gearbeitet...

Im Kontrast dazu...

Anfang Januar, als ich nach wie vor arbeitsunfähig war, habe ich einen Freund von mir wieder gesehen. Ich fühlte mich eigentlich schon wieder recht fit... Er hatte (wie viele in meinem Umfeld - es ging damals alles recht schnell abwärts mit mir...) nicht mitbekommen, dass ich im Krankenhaus gewesen war, und war sichtlich schockiert über meinen Zustand. Er hat mich in den nächsten Gottesdienst eingeladen. Ich durfte mit zur Orgel hoch.

Ich habe noch das Bild vor mir, wie am Ende des Gottesdienstes unter mir alles zusammengeräumt wurde, die Gemeinde anfängt aufzustehen und auf einmal kommt von rechts die Melodie... Denn er hat seinen Engeln befohlen über dir...

Der andere Wert des Lebens in und trotz Krankheit

Als wir beim Spaziergang am ersten Abend des Kurses in Münsterschwarzach und am letzten Tag im Garten des Gästehauses über den Wert unseres Leids gesprochen haben, haben wir auch diese kleinen Momente ausgetauscht, in denen plötzlich etwas Wundersames geschieht...

Das kleine, selbstgenähte Eulenkissen, das mir eine Freundin ins Krankenhaus mitgebracht hat und das bis heute auf meiner Couch liegt. Die Freundin, die meine Schmerzen letztens gesehen hat, meine Hand genommen und spontan für mich gebetet hat. Der Freund, der spontan segnend seine Hand auf meinen Kopf gelegt hat. "Die Engel", während ich neben der Orgel sein durfte. Dieses erfahrungsreiche Wochenende in Münsterschwarzach. Diese Begegnung mit diesem wunderbaren Menschen...

Momente, die es ohne meine Krankheit nicht gäbe. Wie so viele andere...

Abtei Münsterschwarzach.

Das Kreuz als Symbole dafür, die Gegensätze in uns zu umarmen.

- Auch: Vergangenes und Zukünftiges...

Es bleibt...

Bis heute habe ich kein normales Leben. Ich kann nicht mehr wandern gehen wie früher. Ich bin 33 Jahre alt und muss aufpassen, wenn ich eine Wanderung von 30km machen möchte, dass das nicht zu viel ist - weil ich sonst Schübe bekommen könnte oder tagelang erschöpft im Bett liege...

Es war einmal...

Ich muss den Flug in den Urlaub genauso wie alle anderen Termine in meinem Leben so planen, dass sie zu den Zeiten passen, zu denen mein Darm sich "stille Örtchen" in Reichweite wünscht... Es gibt Tage, da muss ich alles absagen, weil irgendwas kurzfristig bei meinem Körper nicht passt. Ich bin müde von den Medikamenten... Werde so oft unerwartet von neuen Schmerzen überfallen...

Und ich möchte nicht immer Schmerzmittel nehmen. Sie betäuben nicht nur den Schmerz. Sie betäuben den ganzen Menschen. Das Leben ist wie in einen Nebel eingehüllt. Alles. Auch die guten Erfahrungen. Auch die guten Gespräche. Die Berührungen. Alles ist ... weniger intensiv, weniger real mit Schmerzmitteln.

Manchmal bekomme ich so viele Medikamente, dass ich morgens aufwache und aussehe wie Homer Simpson - knatschgelb im Gesicht und komplett aufgequollen.

Einige Tage nachdem die Leber motzig war - nur noch ein bisschen gelb und matschig...

Ich mag keine Fotos von mir, auf denen ich richtig krank aussehe.

Deshalb gibt es, während es mir schlecht geht, immer Fotoverbot. xD

Die Krankheit und die Medikamente belasten meinen Körper so sehr, dass ich bei 30°C Außentemperatur nicht entspannt in der Sonne liegen kann. Ich kann nicht problemlos nach Spanien in den Urlaub fliegen, weil es mir einfach zu heiß ist - mein Kreislauf kriegt weder die Sonne noch die Hitze auf die Reihe.

Ich saß im Flugzeug schon vor Corona nur mit FFP2-Maske, weil ich ohne Maske einfach zu oft nach dem Hin- wie nach dem Rückflug tagelang erkältet war. Ich kann nicht lange Auto fahren, ohne anschließend mehrere Tage Ruhe zu brauchen. Ich kann sehr vieles nicht essen, weil ich Schmerzen davon bekomme oder weil es unter den aktuellen Medikamenten Migräne auslöst - Essen gehen geht, aber nur mit Vorplanung und nur eingeschränkt. Mein Alltag richtet sich immer irgendwie nach meinem Körper.

Eigentlich darf ich gar nicht in die Sonne wegen der erhöhten Hautkrebsgefahr. Alle zwei Jahre bin ich bei der Darmspiegelung, wegen der erhöhten Darmkrebsgefahr.

Ständig eine rote, empfindliche Nase (und das in Corona-Zeiten...)? Haarausfall wegen der Medikamente? Hautprobleme? 8kg in wenigen Wochen an Gewicht zulegen nur wegen der neuen Medikamente...

Alles nichts mehr, was mir noch groß auffällt...

Von den aktuellen Medikamenten habe ich so schwer Migräne bekommen, dass ich bei der ersten Aura wirklich Panik bekommen habe. Ich lag auf der Couch, konnte nicht mehr sprechen, mich nicht mehr bewegen, habe auf einem Auge nichts mehr gesehen. Mir lief der Speichel aus dem Mund und ich habe in die Decke unter mir geweint - ich wusste nicht wie ich meinem damaligen Freund klarmachen sollte, dass hier grad was nicht stimmt... Er dachte, ich würde schlafen, und hat mich in Ruhe gelassen, weil es mir vorher schon nicht gut ging und er mir Zeit geben wollte, mich zu erholen.

Erst als nach 45 Minuten die Migräne anfing, war mir klar, was das Problem war... Bis zu 2 Wochen hat ein Anfall gedauert. Bis zu zwei Anfälle hatte ich pro Woche. Ja, sie haben sich massiv überschnitten. Inzwischen habe ich die Migräne im Griff. Aber auch nur, wenn ich sehr genau darauf achten, nicht zu den falschen Zeiten die falschen Dinge zu tun.

Nur... es gibt einfach kaum noch eine medikamentöse Alternativen... Nebenwirkungen hin oder her....

In manibus tuis...

Niemand weiß, warum mein Immunsystem zusammengebrochen war. Vielleicht war es Zufall. Pech. Vielleicht liegt es auch an irgendwelchen Umständen, die nur bei sehr wenigen Patienten vorliegen - und ich bin einer davon.

Diese Medikamente von damals darf ich nie wieder nehmen - das Risiko ist zu hoch, dass das Ganze wieder passiert... Nur: ob es mit den anderen Medikamenten passiert oder nicht? Wahrscheinlich nicht. Aber eigentlich gibt es keine echte Aussage dazu...

Was, wenn ich morgen wieder plötzlich im Krankenhaus lande und dieses Mal nicht durchkomme?

Was, wenn mein Immunsystem nie wieder zusammenbricht und auch mein Darm nie wieder für ernsthafte Probleme sorgt?

Mache ich mir unnötig Sorgen, obwohl am Ende alles gut werden wird?

Oder verpasse ich die Chance, jetzt zu leben und jetzt bei den Menschen zu sein, die ich liebe, jetzt mein Leben sinnvoll zu nutzen...

In dieser Reihenfolge aus einem gregorianischen Choral entnommen

- im Originaltext heißt es: "Meine Zeit liegt in deinen Händen".

Ich mag die andere Betonung: "In deinen Händen liegt meine Zeit."

Nicht in meinen.

Ich weiß nicht, wie viel Zeit ich in meinem Leben noch haben werde. Oder wie wenig. Wie viel oder wie wenig ich leiden werde.

Aber eigentlich weiß kein Mensch wie viel Zeit ihm im Leben bleibt. Ob edas Leben glücklich sein wird. Oder nicht.

Meine Krankheit hat mir die Augen geöffnet für die fantastische Chance, jetzt jeden Tag zu leben. Jeden Tag neu jedem Menschen zu zeigen, was er mir bedeutet. Jeden Tag zu einem sinnvollen Tag zu machen.

Für die nächsten Tage, wenn es nur noch wenige Tage sind.

Oder jeden Tag in den nächsten Jahrzehnten, wenn ich noch eine lange und gute Zeit vor mir habe.

Und in jeder Variante dazwischen.

Meistens ist all das gar nicht weiter schlimm, weil ich mich längst daran gewöhnt habe. Es ist Normalität geworden.

Nur manchmal prallt meine Normalität auf die Normalität dieser Welt. Und oft fehlt das Verständnis.

Und oft kann ich gar nicht so einfach erklären, warum ich etwas so oder so brauche.

Ich habe eine chronische Darmerkrankung. Man sieht sie nicht.

Man sieht diese Geschichte nicht, die sich über mein ganzes Leben, die schwereren Zeiten über die letzten 12 Jahre zieht. Fast durchgängig. Man sieht mir oft nicht mal meine Schmerzen an.

Das ist etwas, was ich auch aus dieser Begegnung gelernt habe. All das ist ein selbstverständlicher Teil von mir. Ein Teil meiner Biografie. Ein Teil meines Alltags.

Und es ist für mich selbstverständlich, dass das alles nur noch unterschwellig da ist - dass ich so viel mehr bin als das. Dass ich so viele tolle Dinge erlebe, so viel Schönes um mich herum habe. Selbst wenn ich gerade wirklich Schmerzen habe.

Aber das macht mich nun einmal weder gesund noch fit.

Und selbst jemand, der die eigene Krankheit kennt, das eigene Leiden, die eigenen Schmerzen... kann nicht sehen, wie es mir geht. Weil es keinen Stempel gibt. Keine Laufschrift auf meiner Stirn, die meinen aktuellen Zustand beschreibt.

Leiden ist nicht immer sichtbar, auch nicht für die Menschen, die einem am nächsten sind.

Das kleinste und doch größte Wunder des Kurses

Wir haben viel über Leid in diesem Kurs gesprochen.

Was ist Leid? Warum trifft es uns? Wie können wir unserem Leid und dem Leid anderer begegnen?

Können wir etwas aus unserem Leid für uns selbst lernen? Können wir aus dem, was uns widerfahren ist, ein "Mehr" schaffen? Etwas Sinnvolles? Können wir etwas Wertvolles erkennen, das wir in unserem Leben haben, gerade weil wir mit diesem Leid konfrontiert sind?

Ohne einen Sinn in unser Leid hinein zu interpretieren, den wir nun mal einfach nicht sehen können...

Wie können wir mit unserem Leiden leichter umgehen?

Und: wie können wir heilen?

Wir haben Impulse bekommen. Über die griechische Philosophie gesprochen. Über Leid in anderen Kulturen. Auch über manche Frage zur Bibel.

Wir haben Meditationen und Gebetsgesten ausprobiert, die zu neuen Ritualen werden können. Wir haben auf einzigartige Weise gemeinsam die Kommunion gefeiert - und uns in ihr selbst ein Stück verwandelt.

Und nicht zuletzt hatten wir eine wunderbare Gemeinschaft. Viel Zeit und Ruhe für unsere Gedanken. Die Gelegenheit, an den Vespern, Mittagshoren, am Konventsamt teilzunehmen und die wundervollen Gesänge der Mönche zu genießen...

Es war so wertvoll, über unser Leid und unseren Umgang mit dem Leid zu sprechen. Über die vielen kleinen Wunder, die überhaupt erst durch unsere Krankheit möglich geworden sind.

Aber das kleinste und doch

überwältigendste Wunder

waren der Raum und die Weite...

...in denen wir über das sprechen konnten,

was unsere Seelen wirklich bewegt.